Secretaria da Pessoa com Deficiência

Em evento neste domingo (27), secretarias do DF jogaram luz sobre doença rara que traz sequelas como incontinência urinária e paralisia nos membros inferiores

Uma doença rara desconhecida pela grande maioria dos brasileiros e de nome difícil: a lipomielomeningocele. Mas não da brasiliense Mônica Blanco, 42, portadora da enfermidade desde o nascimento. Doença congênita na região da coluna vertebral, tem como um dos agravos a perda de controle da urina.

Além de dores crônicas que acompanham Mônica há longos anos.Diagnosticada somente aos 24, hoje Mônica sabe lidar melhor com a doença, mas não foi fácil. “Quando criança, não conseguia segurar o xixi na sala de aula e acabava me molhando toda. E aí vinha o bullying dos colegas, a vergonha que passava”, conta.

“Além de dores fortes e dormência nas pernas, já sofri algumas quedas. Então, hoje faço tratamento aqui no DF e me adaptei como um camaleão a todas essas situações”, explica.A lipomielomeningocele é uma malformação no tubo neural, estrutura responsável pela constituição do cérebro e da medula espinhal do feto.

Entre os sintomas, está o tumor gordo ou calombo na parte inferior das costas, mudanças na força da perna e disfunção na bexiga. E, neste domingo (27), a enfermidade foi discutida no Yellow Day, uma ação no Parque da Cidade para jogar luz sobre o assunto.Promovida pela Secretaria da Juventude em parceria com as pastas da Saúde, Pessoa com Deficiência  e Educação, o evento proporcionou um bate-papo entre várias autoridades sobre a ‘lipomielo’ e a importância do diagnóstico precoce e de se eliminar o preconceito.

Segundo números da Saúde, a doença atinge uma média de 16 a cada 100 mil pessoas no Brasil.A capital conta com dois centros de referência de doenças raras, um destinado ao público infantil no Hmib e outro para adultos no Hospital de Apoio de Brasília. Ambos estão dotados de geneticistas e outros profissionais.“Sou professora também e lembro aos meus alunos da importância de se diagnosticar a doença nos recém-nascidos, com exames detalhados”, diz a referência técnica em doenças raras da SES, Maria Terezinha Cardoso.

“Nossos centros são exclusivos para tratar doenças como essa, inclusive são unidades referenciadas pelo Ministério da Saúde”, complementa.A secretária de Juventude, Leila Ornelas, destacou a existência de males considerados invisíveis e que, desde muito cedo, trazem transtornos também emocionais.

“Muitas vezes você olha para uma pessoa e, aparentemente, ela é considerada sadia. Mas está ali uma doença que não é vista e que há muitos anos o paciente é tratado na sociedade com preconceito”, disse.

No local do evento, circulava animada a boneca ‘Rarinha’, criada pelo Ministério da Saúde, e que chama atenção para a existência de enfermidades pouco comuns.“Uma das características das doenças raras é que as sequelas agregam algum tipo de deficiência, como a física por exemplo.

Por isso, temas como esse devem ser debatidos entre diversas secretarias, o que demonstra a transversalidade do governo local”, observou o gestor da Secretaria da Pessoa com Deficiência, Flávio Pereira.

Participaram do evento também o secretário da Fazenda, Itamar Feitosa, e o deputado distrital Rodrigo Delmasso, que tem uma forte atuação no campo das doenças raras e ultra raras no DF.

* Da Agência Brasília